Våren är här

Publicerad den 22 mars 2011 klockan 20:05 av Annette Axmacher

Wow, nu är det betydligt lättare för oss alla att stiga upp ur sängen på morgonen. Ljuset, fågelkvitter och Antonias vackra leende direkt på morgonen. Jag är dessutom extra glad då jag nu ska ha ett längre uppehåll i mina behandlingar. Perfekt timing med sol och blå himmel. Det är helt enkelt menat att jag ska ha det bra.

Tack fina!

Jag har passat på att vara ute mycket de fina dagarna och promenader i Västra hamnen kan jag inte få för mycket av. Jag ser fram emot fler sådana här dagar och lite längre fram hoppas jag på bad tillsammans med Antonia, Dragan och Nella. Inte helt enkelt att få Nella att bada i Öresund men vi få ge det ett försök eller två.

Antonias mästerverk

Antonia och jag har varit på Espresso House och fikat med Mirjana, Maxi och Mirjanas mamma. Vi träffade även Gordana som kom med Elisabeth, Eva och sin dotter. Vi har bakat och Antonia har uppvaktat grannarna med lite chokladbollar. Grannarna i sin tur har uppvaktat oss med nybakat surdegsbröd. Jonas har hälsat på och vi har handlat såväl kläder som mat utifrån Antonias lilla inköpslista. 

Emilia & Antonia

Antonia och jag har varit ute och ätit första riktiga vårglassen tillsammans med Susanne, Linn och Emilia. Dragan, Antonia och jag har varit hemma hos Paul och Wicky på ett fantastiskt roligt och lyxigt fredagsmys. Jag skrattade så jag fick kramp i käkarna. Paul är oftast knasig men Wicky var rolig bara för att hon var så överdrivet och alldeles underbart rädd om mig.

Tack Paul & Wicky för guldkant

Tack Paul & Wicky för guldkant

Familjen Lundberg bjuder på nybakat

Nu är Dragan ute på en promenad med grannen. Antonia och Nella sitter med skolböcker. Jag skämmer bort mig med kaffe, blogg, varvat med tv och tvätt. En helt alldeles vanlig och underbar kväll.

Skön blogg

Publicerad den 18 mars 2011 klockan 18:24 av Annette Axmacher

Nu är det fredag igen och jag sitter hemma i soffan och bara njuter. Bara tanken på en helg tillsammans med Antonia, Nella och Dragan är världens lyx för mig. Att se mina älskade döttrar tillsammans är så fantastiskt, det ger glädje och eufori, en eufori som jag är övertygad om ser till att jag fortsätter vara lycklig.

Det kom vårkänslor med posten

Det är som vanligt mycket att hitta på och jag sitter aldrig sysslolös även om det känns lite väl lugnt när Antonia är i skolan. Jag äter cellgift nu och är inne på dag 3 av 5. På måndag är det dags för min 8:e Avastinbehandling. 

På promenad

En favoritkram i repris

Vackert kort från Barcelona

Vi har ätit lunch med Mia och Yvonne, fikat med Åsa, Daniel och barnen. Teddy har varit hemma och kramats med mig och Antonia. Bosse har hälsat på ett par gånger. Susanne har kommit förbi och hälsat på. Elisabeth har bjudit in på ansiktsbehandling och hälsat på ett par kvällar. Mirjana har hälsat på, med och utan Maxi. Kicki, Lasse och Nixon förgyllde en av våra kvällar. Min syster kommer ofta och så även Nella som  med jämna mellanrum får besök av Antonia hemma hos henne för läxläsning och syskonmys. De brukar laga lite mat, läsa läxor, se film och bara vara tillsammans.

Och varma tankar

Mina arbetskollegor från Dreamwork har hälsat på ett par gånger och som alltid har vi fantastiskt roligt tillsammans. Det är dessutom spännande med regelbundna uppdateringar på arbetsplatsen. Lite får jag dessutom via Nella som arbetar där vid behov och då hennes studier tillåter.

Underbara familjen Axelsson bjuder på lyx

Teddy kör fjortis med Antonia

Fika och lunch på Njutbar

Jag har varit på stan för lite shopping, ätit Antonias hemmagjorda smothies, njutit av en försmak av kommande vårvärme. Vi har ätit gott hemma hos Joakim, Charlotte och Elle tillsammans med Jonas. Elle och Antonia busade en hel del med charmtrollet Palma som gärna ville bli rastad mellan varven. Jonas har varit hos oss och Antonia har haft klsskompis på besök under helgen. Jag har utan tvekan glömt nämna massor men jag kan bestämt säga att vi har det bra.

Susanne sätter färg

Kärlek

Jag har varit och tagit blodprov på 71:an, jag har behandlats med Avastin, jag har varit på läkarbesök hos Alexander Verbitski, min fantastiska onkolog. Jag kan inte sluta förundras över alla dessa underbara människor jag möter inom vården. Jag känner ett sådant lugn inför min sjukdom just tack vare alla dessa verkliga hjältar och hjältinnor. Det handlar till stor del om själva bemötandet och där delar jag ut guldstjärnor till er alla som har varit i kontakt med mig. Många av er får mig att känna mig som en familjemedlem eller nära vän samtidigt som jag är patient.

Sköna produkter från Zorica

Prinsessor

Jag måste få skryta lite och det över alla dessa fina bidrag till min insamling hos Cancerfonden. Skryta och tacka er alla som har bidragit. Ni ska vara stolta över er själva.

Insamling Cancerfonden

Nu ska jag fortsätta njuta av en liten, vacker, älskad Antonia som har somnat i mitt knä medan jag bloggar.  Det är skön blogg det.

Fredagsmys

Publicerad den 4 mars 2011 klockan 21:42 av Annette Axmacher

En vecka helt utan försämring, jag hoppas att ni förstår lyxen det innebär för mig. En vecka med mycket att göra men mestadels har det varit i behagligt tempo och jag har haft tid att reflektera och känna efter. Jag älskar livet och då är det lätt att ta till sig allt det fina jag omges av. Jag kan hämta så mycket energi från mina döttrar, från min älskade Dragan, från en hummer-lunch med mina kollegor. Från sjukgymnasten Berne som får mig att må som en prinsessa trots att han endast kommer för att leverera mig en rullstol. Detsamma gäller all underbar personal på avdelning 71 dit jag går för regelbundna blodprover.

Uppmuntran från Inkan & Ligan

Mer uppmuntran och energi

Och på Cytostatikaavdelningen arbetar ytterligare änglar. Ambulansföraren Jonas och hans kollega som körde mig till akuten för ett par veckor sedan ska vi nog inte prata för mycket om. De var underbara men jag bör nog inte berätta för mycket utan bara be om ursäkt för allt under akutenbesöket och på vägen dit. Jag tyckte visserligen själv att jag var rolig och att min humor var på topp men det var just då när det inträffade.  Och snygg läkare fick jag men hade inte vett att vara trevlig ens av den enkla anledningen.

Per på NCC uppvaktade med blommor

Det har kommit vykort från Mia & Yvonne, samtal och mail kollegorna på Dreamwork Bemanning, hälsningar och kärlek från familjen i Australien. Och våra världsbästa grannar fortsätter imponera.  Och min alldeles egen favorit-onkolog Alexander Verbitski har ringt mig för att höra hur jag har det. Jag kunde inte låta bli att svara som det är, ”förutom” att jag har hjärntumör så mår jag alldeles underbart.

Kanske morgondagens äventyr

Och nu är vi äntligen framme vid fredagsmyset. Sitter och lyssnar på dottern Antonia och hennes väninna när de småpratar över en svensk ungdomsfilm. Dragan har varit iväg och införskaffat godiset. Jag njuter så att det känns i hela kroppen. Jag kan inte beskriva det bättre än så här.

Nya favoritmuggen

Njuter av pärlor

Publicerad den 27 februari 2011 klockan 21:22 av Annette Axmacher

Har varit omtumlande dagar men med såväl positiva som negativa besked. Negativt, en tumör växer trots pågående behandling. Den har orsakat tryck som och därmed en del förvirring i hjärnan. Läkarbesök och justering av medicinen har rättat till det så just nu märker jag endast ytterligare förlamning i vänster sida och lite ytterligare förlamning av tungan och munnen. Positivt är min fantastiska familj och alla oumbärliga vänner, min arbetsgivare Dreamwork och våra grannar. Jag har båda mina älskade döttrar nära mig och har all anledning att fortsätta njuta av livet. Jag får fortsatt uppvaktning från såväl kända som okända. Härom veckan fick jag till exempel ett par alldeles fantastiska örhängen  från en annan patient på cytostatikaavdelningen. Kan tyckas banalt för någon men glädjer och stärker mig enormt.

Grannarna kommer förbi med kramar, nybakat, middagar och hjälper till med stort som smått. Det kommer små vykort och tidningar i brevlådan. Arbetskollegorna kom med glatt sällskap samt hummer och champagne till lunch. Jag pratar ooch kelar med älskade döttrarna. Jag njuter av livet trots mina handikapp, eller kanske tack vare dem, varje sekund. Och underbart för familjen att vi är så många som är så nära. Det känns genuint och tryggt att inte allt kretsar kring mig - mamma, utan att vi är fler i familjen och dessutom många vänner och familjer som umgås ofta och äkta. Bara en sådan vacker syn som systrarna tillsammans ger mig ett sådant lugn i hela kroppen.

Mammas pärlor

 För er som missade senste tidningsartikeln fyller Bibi Häggström på med lite mer. Sydsvenskan

Nu börjar snart en ny vecka och den ska jag njuta lite extra av för döttrarna och jag har en hel del mys och bus på gång. Älskade Dragan han får försöka hänga med i våra snabba turer, det är inte helt lätt med tre viljestarka damer men jag vet att även han njuter. Nu ska vi bara hålla igång mig riktigt, riktigt länge till.

En snabb uppdatering

Publicerad den 19 februari 2011 klockan 00:48 av Annette Axmacher

Smygbild på min onkolog Alexander

Nu var det ett tag sedan men här kommer ett par rader från mig som inte skriver helt obehindrat med en hand. Dessutom måste jag erkänna att jag har fantastiskt mycket att göra rent privat med min allra närmaste familj och måste på allvar börja prioritera den. Inläggen kommer alltså fortsätta vara få och svar på kommentarer på blogg, Facebook, sms och mail kommer minskas till det minimala. Många dagar har jag minst ett 30-tal personer som kontaktar mig och med mina älskade döttrar ochmin älskade man måste jag prioritera riktigt noga nu.

Lyx och flärd

 Jag läser dock allt och glädjs över ert stöd så tveka inte att skriv. Och för alla er som har konkreta frågor kring diagnosen glioblastoma multiforme grad 4 så står jag självklart till er tjänst så länge orken och hälsan är med mig.

Tack fina för guldglitter

 Idag har jag avnjutit lunch med mina kollegor på Dreamwork. Hummer, champagne och massor med skratt. Jag har verkligen världens bästa arbetsgivare.

Det syns även här Cancerfonden

Bus med brevbäraren

Vinnare av årets journalistpris 2010

Lundbergs skämmer ofta bort

Även mina grannar, vänner och bloggläsare fortsätter outtröttligt att stötta mig och min familj. Jag hoppas innerligt att jag ska hinna med att njuta ytterligare av mina döttrar och allt annat underbart som livet bär med sig. Kärlek, värme och all den glädje av ett se och känna andras lycka. Bäst är nog att höra döttrarna prata om sina gemensamma framtidsplaner. Det känns skönt i hjärtat.

Kärlek

Lat och bekväm

Publicerad den 24 januari 2011 klockan 09:58 av Annette Axmacher

Idag kör jag en riktigt enkel lösning. Istället för att själv skriva så låter jag Bibi Häggström på Sydsvenskan göra arbetet. Kan bara tillägga att livet är alldeles för underbart för att inte tas tillvara på.

Dagens Sydsvenska Dagbladet

Med kärlek till er alla!

Fasta bröst

Publicerad den 10 januari 2011 klockan 01:59 av Annette Axmacher

Avastin omgång två bar på största utmaningen hittills. Jag blev tröttare och mattare än vad jag riktigt hade tänkt mig. Kombinerat med dagligt intag av cellgifter, strålning och täta blodprovskontroller blir det en liten utmaning. Men jag har fått mycket och välbehövd uppmuntran. Blommor från Nellas vänner. Skön musik från bloggläsare. Kort från bloggläsare, kollegor på Teamworks Jobbcenter, familjen Johansson, Pigge, Bibbi, Felicia och Elliot, Mark och Beth. Vi har hittat en bild på mig och Dragan från vårt bröllop i Sydsvenskans årskrönika. Nella har varit hemma ett par gånger och lyxigt nog så har hon även sovit över.

Fina kort med posten

Vilka tjejer!

Axel fyllde 4

Vi har ätit middag hemma hos Jonas, Pelle och Yvonne, Bengt och Susanne och hos Per och Mirjana. Grannarna Mohlin överraskade med en väldoftande tvål. Pelle och Yvonne har levererat hemmagjort julgodis. Vi har varit hos familjen Lundberg på 4-års kalas.  Vi firade Malins födelsedag med ännu ett lyckat besök på Green Mango. Från Maria på Reunion Retreat kom ett stort paket med massor av spaprodukter och annan lyx från hennes spa och webshop. Dessutom hade Maria lagt med ett presentkort på övernattning på pensionatet på Stenshuvud. Jag håller alla tummar att jag kan komma dit, det ser inbjudande ut på hemsidan.

Helande musik

From Australia

God doft

Lasse och Kicki har varit hos oss på middag och då lagade Dragan till en smarrig svampsoppa. Passade mig perfekt, lätt att äta och gott när cellgifterna selekterar friskt i vad som kan ätas. Vi har varit ute på en galet rolig kväll tillsammans med Anna och Douglas. Först åt vi imponerande gott på Plockepinn vid Möllan och därefter blev det godaste drinkarna på Mrs Brown vid Davidhall. Ibland är det otroligt mycket ork och energi man kan hitta bara genom att skratta. Och skrattade gjorde vi. Inte helt nyktert vid hemkomsten så Dragan knackade på hos grannarna för att bjuda på bröd han fick med sig från Mrs Brown.

Reunion Retreat

Tack fina ni

Favoriter

Vi har fortfarande kallt i lägenheten och inget golv på plats i köket ännu. Det lutar åt en lösning runt vecka 3 så vi håller ut. Golvet lever jag lätt utan men att ständigt frysa i sitt eget hem sliter. Det är värst på morgnarna och dagarna då sängen eller badet är enda alternativet. Vi har ägnat åt lite åt tavelinramningsprojekt och det var riktigt kul när jag skulle mäta lite på egen hand. Hur löser man att mäta för en tavla på väggen med måttband och en hand? Ett par försök och den hade jag funnit lösningen. Jag satte ena änden av måttbandet på första mätpunkten och tryckte sedan mitt ena bröst snabbt och hårt mot måttbandet. Därav ett antal försök, brösten är nog inte riktigt så fasta som jag tror vilket gjorde att jag inte tryckte till ordentligt. När måttbandet väl satt och jag fritt kunde mäta med andra änden och friska armen var jag så nöjd och skrattade gott åt hur sjuk hela scenen var.

Familjen Johansson

Lilla tjejligan

Mer vacker musik

Vi har varit på Louisiana Museum of Modern Art i Danmark tillsammans med Bengt och Susanne. Jag vet inte riktigt hur jag tänkte när jag tackade ja till att följa med när jag oftast ligger hemma i sängen eller soffan och sällan promenerar längre sträckor med förlamade vänsterbenet. Glad är jag i alla fall över att jag inte tänkte förnuftigt. Vi hade en fantastisk dag tillsammans. Och kanske var räddningen att jag såg att det fanns rullstolar till utlåning. Dragan fick lämna in sitt körkort och vips så kunde jag njuta av konsten som en primadonna från min rullstol. En viktig insikt faktiskt, med rullstol ibland kan jag troligen göra en hel del som jag redan har tänkt ett farväl till. Så tips på platser där de lånar ut rullstolar tas tacksamt emot. På kvällen bjöd Dragan och Bengt på spagetti med köttfärssås hemma hos Bengt och Susanne. Vilket kockteam, passar mig och Susanne perfekt.

Pelle kom med godis

Inpackad i kylan

Igår bjöds det på hemmarullad sushi hos Danne, Maria, Moa och Maxi. Bjudna var Dragan, Micke och jag. Sushi är inte bara gott utan precis som soppa handikappvänligt, i alla fall om man som jag struntar i pinnar och äter med händerna. Sushi med kall cava och saltade edamebönor . Som vanligt mycket fokus på Maxi men denna gången var Moa en hjältinna som vågade dra ut sin lösa tand. Och för er som uppskattar skate kan ni njuta av Danne här Danijel.

Snyggast frissa vinner

Konst och annat kul

Imorgon har det gått 14 dagar sedan senaste Avastin behandlingen och då denna omgång var betydligt tuffare än den första är jag helt inställd på minst två veckors soffläge och har förberett Dragan på det så kalendern är i princip helt tom. Nu är det inte så att detta är meningslösa dagar bara för att jag är trött och inget orkar. Nästan tvärtom. Jag tar inte för givet att min kropp ska klara denna behandling i de 10 dagar som återstår. Inte heller vet jag hur lång tid behandlingen förhoppningsvis ger mig och förlänger mitt liv.  

Avastin runda 2

Jag njuter av varje dag, av min familj och livet. Jag vaknar varje morgon med ett leende då Dragan står vid min säng med mediciner och vatten i högsta hugg. Han håller mig varsamt bakom nacken medan jag sköljer ner med vatten. Innan han går ut ur rummet bäddar han ner mig ordentligt och viskar ömt när han är på väg ut och stänger dörren, jag älskar dig. När dagarna börjar så kan man bara fortsätta att njuta.

Julefrid

Publicerad den 26 december 2010 klockan 23:18 av Annette Axmacher

Först av allt vill jag tacka er alla för alla bidrag till Cancerfonden, kommentarer, hälsningar, sms, kramar på stan, julkort, blommar och mail. Jag känner mig bortskämd som få och njuter mer av det än ni kan ana.  Förmodligen är jag dålig på att svara eller att tacka men när det blir väldigt mycket på samma gång tappar jag tyvärr koll på vilka jag borde återkoppla till. Men underbara och viktiga är ni.

Julkort från Eva

Det har varit mycket sjukhus på sistone. Strålningen varje måndag till fredag. Cellgiftet Temodal varje morgon, en timme därefter kortison och en tablett för att skona magen. Jag får Avastin intravenöst var fjortonde dag och imorgon är det dags för behandling två efter strålningen.

Kalle och mamma Malin

 Avastin fungerar genom att bryta ner befintliga blodkärl och blockera tillväxten av nya i själva tumören. Det kan liknas vid att Avastin svälter tumören. Tumören får svårt att växa genom att blodet inte kommer fram och hindrar därmed tillförsel av näringsämnen och syre.

Johan, jag och Leiah

Jenny, Joel och Elliot

Therese sänder värme

Elinor och Björn är fina

Så klart innebär min behandling en hel del biverkningar. Sammantaget kan man väl säga att det främst handlar om illamående, kräkningar, trötthet och brist på energi och aptit, dåliga blodvärden, minskat antal blodkroppar i blodet, inklusive vita blodkroppar som hjälper till att skydda mot infektioner, och blodplättar som hjälper blodet att levra sig, näsblod, förändring av smaksinnet m.m., m.m. Hittills har jag klarat mig lindrigt. Jag mår konstant illa men med hjälp av medicinering har jag endast kräkts en gång.  Jag har utan tvekan mindre energi och känner dessutom att hela kroppen (den halvan jag kan använda) känns väldigt muskelsvag och trött. Så jag kör alltså 24/7 på såväl illamående som trötthet. Att vara muskelsvag innebär att det friska benet inte klarar av att resa mig upp från golv eller badkar utan att använda mycket kraft från högerhand och något stabilt att hålla mig i. Sätter jag mig på fel ställe kommer jag alltså inte upp utan hjälp.

Juligt från Familjen Moe Näslund

Mer kärlek

Min VD på Teamwork saknar nog mig

Även om det inte är underhållande att konstant må illa, vara trött och svag så är biverkningen på blodet den allvarligaste. I ett par dagar har mina värden varit så låga att jag fick sänka min dos med cellgift. Jag har tagit blodprov varje dag i samband med strålningen men i torsdags fick jag en tidig julklapp. Min onkolog Alexander meddelade att det gick mot rätt håll igen så från julafton blev det full dosering igen. Ger mer illamående och trötthet men i bästa fall längre tid att leva. Jag är hellre halt, lytt, illamående och trött än alternativet att inte leva alls.

Blomma från min fina syster

Lånade underbara barnMer värme genom brevlådan

Förutom att springa (ha, ha) halta, på sjukhuset så har jag med Dragans hjälp julpyntat en del, Stralle har putsat våra fönster, paketer har blivit inhandlade och inslagna. Vore jag frisk hade det blivit ytterligare ett gäng klappar men jag känner att redan detta var en stor prövning för Dragan, speciellt med tanke på att hans onda rygg vägrar ge med sig. Dragan har även inhandlat duschdraperi och en badkarsmatta till mig. Skenan för foten och mina duschattiraljer är riktig lyx för mig. Igår fick jag dessutom en stor duschtvål med pump från Catinca så morgondagens dusch ser jag fram emot lite extra då den ska testas. Nu när den är gratis lär dessutom Dragan strunta i att hålla ett vakande öga över mig vid duschningen.

Kusin Lina, Trevor, Cash & Flow julhälsar

Kicki, Lasse och Nixon är unika

Bosse på Funkab förskönar hem

Det har varit goda dagar före jul. Bio tillsammans med Nella och Åsa. Vi såg Biutiful och jag njöt av filmen och av att sitta nära Nella. Sorgligt mellan varven men en film och stund att minnas. Vi har spontanlunchat med Per och Mirjana. Ätit italienskt på Epicuré på Gamla Väster tillsammans med David, Malin och Kalle. Jenny var nere från Stockholm och hälsade på tillsammans med Joel och Elliot. Det har bjudits på middag hemma hos Pelle och Yvonne. Där var även sonen Johan som är hemma från Japan över julhelgerna tillsammans med Leiah. Vi har fikat och ätit på Njutbar tillsammans med Elisabet.

Pelle & Yvonne kom med paket

Julhälsning från Teresa på SDS

Lillejulafton firade vi hemma hos Nella tillsammans med min syster Christine, Nellas väninna Katarina och Elisabet. Det blev spansk afton med svensk touch. Glögg, tapas och risgrynsgröt med saftsås. Julklappsutdelning och många skratt. Vi kommer aldrig att glömma min pallsittning, Dragans paketinslagning eller Katarinas ”Bengt”. Julafton firade jag med ett riktigt julbad i badkaret. Eftersom jag har så svårt att komma upp får det sparas till speciella tillfällen. Till Kalle Anka satt vi med alla barnen hos faster Zorica i Höllviken. Det blev ännu en härlig kväll med jultomte, ett överfyllt julbord med snapsvisor, sång och skratt. Som vanligt lägger jag mycket tid på att njuta av Nellas närvaro.

Dragan har slagit in klapparna

Dragan och Fredde

Igår tog behandlingarna och festandet ut sin rätt. Jag låg i sängen fram till sen eftermiddag och orkade inte gå upp ur sängen. Samma sak idag. Troligen berodde det även på att vår golvvärme strejkar så det är väldigt kallt i lägenheten, speciellt blåsiga dagar. Så kallt att jag somnar med morgonrocken på och dubbla duntäcken. Och när jag sover har jag inte alltid full sjukdomsinsikt. Inatt drömde jag att jag var på simhallen och var gladeligen på väg att dyka ner i den djupa bassängen. Kan ni föreställa er hur det hade slutat? Det kan jag. Som jag skrattade när jag vaknade.

Vackert kort med vackra rader

Ikväll har vi haft en skön kväll med tacos serverat av Dragan. Till bords satt vi med Nella, Fredde och Jonas. Perfekt mat för de som festat på juldagsaftonen men även för mig som mår illa och inte har den bästa aptiten. Grönsaker var det speciellt gott att småpilla med. Återigen satt jag och bara njöt av att få vara i Nellas närhet.  Det är alltid så när jag umgås med mina döttrar. Allt annat blir oviktigt.

Jag har tänkt en del då blodvärdena var så låga att min cellgiftsdos sänktes och det fanns risk för att min behandling skulle avbrytas. Faran är inte över än men jag lär åtminstone hinna med måndagens strålning och Avastinbehandling. Lite mer tid kanske det ger mig. Det fick mig i alla fall att tänka på min egen död. Avbryts behandlingen dröjer det inte länge innan det växer till sig i hjärnan. Jag har tänkte på hur döden kan komma att  se ut men framförallt hur jag vill att den ska se ut. Jag funderade också på om jag var tillräckligt förberedd för att ens ha tid att dö nu. Kom själv på att det var en absurd tanke och fick nöja mig med att allt löser sig på något sätt. Jag har som vanligt alltid lite detaljer kvar att ordna med men det får någon annan lösa eller låta det vara som det är.

Nicola fyller på i baren

Från Gunnar, Majse, Sussi, Hasse och Pompe

Nummer ett är förstås alltid att jag vill få mer tid tillsammans med mina barn och Dragan. Sen kommer knasiga saker i en blandad ordning. Att fuktskadan ska åtgärdas så vi får lagt nytt golv och blir av med alla köksskåp och luckor som ligger utspridda lite här och var i lägenheten. Att golvvärmen fixas så att lägenheten känns som ett hem. Att vi får skänkt mina kläder och ordning i källaren. En annan lite halvmodig önskan till är att hinna med ytterligare en resa. Till värmen.

Stunder jag minns

Så när det väl gäller är det rätt skönt att veta för sig vad som är viktigast i livet. Kärlek, familj, relationer och hälsan. För mig skapar det lugn, trygghet och harmoni. Att som jag, lägga mig i sängen på kvällen och längta efter nästa dag, det är inte en självklarhet för många. De flesta får aldrig uppleva det, varken säng, lycka eller längtan till nästa dag.

Överväldigad

Publicerad den 19 december 2010 klockan 23:40 av Annette Axmacher

 Närmare 500 kommentarer på senaste blogginlägget. Helt otroligt så mycket omtanke, värme och kärlek som finns omkring mig och min familj. Jag kan bara säga tack till er alla och intyga er om att det värmer gott, ger stöd och kraft. Och till alla er som inte vågar komma fram på stan kan jag berätta att det inte är störande utan alltid lika välkommet. Till dig som hälsade till mig via Dragan vid Bo01 när han var ute och sprang, hälsningen kom fram och Dragan blev minst lika glad som jag. Allra gladast blir Dragan när det är tjejer som kramar om honom på stan eller när ni hälsar lite extra till honom i era kommentarer. Och när Dragan är glad är jag lycklig.

Julkort och brev från Zorica med familj

Dragan misstogs för butiksbiträde

Jag skriver inte allt för mycket, inte för att jag inte mår bra utan för att det inte är lika lätt att motivera mig till det då jag är enarmad. Det tar väldigt lång tid och momentet ctrl, alt, delete innebär scener som hör hemma i Gökboet. Testa gärna själv, en arm och fel arm.  Min arbetsgivare Teamwork har låtit mig prova en Ipad ett par dagar så jag kan utvärdera om det hjälper. Får jag bara in vanan så är det säkert betydligt lättare för många datormoment. Men oavsett så hoppas jag ni förstår att det krävs en hel del av mig för att fotografera, skriva och publicera ett nytt blogginlägg. Det och att jag sällan har ”ledig” tid under mina dagar gör att det ibland kanske dröjer lite väl länge mellan mina blogginsatser. Men ni ska veta att viljan finns där, att ha kontakt med er alla ger mig och min familj mycket.

Ett av våra bidrag till Musikhjälpen

Betty har bettet inne

Teamwork har dessutom skippat julklappar i år och skänker istället pengar till cancerfonden. Detsamma gäller julkorten till alla Teamworks kunder som skickas elektroniskt och för varje julhälsning som kommer i retur sätter Teamwork in ytterligare 25 kronor. Jag är mycket stolt över alla mina kollegor och hoppas på att riktigt många av våra kunder hjälper till med att bidra till en rejäl julgåva åt Cancerfonden.

Hugo tackar för uppvaktning

Nybakat från familjen Krokstäde

Gåva från Marita Occelli

Jag är i full gång med cellgiftet Temodal och strålning. Jag har även varit inne på cytostatikaavdelningen hos en fantastisk sköterska Carina för en behandling med Avastin. Det innebar 90 minuter i en säng och dropp i armen. Avastin är en angiogenes­hämmare som hämmar bildandet av nya blodkärl till tumören vilket leder till att tumören får näringsbrist och krymper. För patienter med högmaligna tumörer i hjärnan har en studie visat att Avastin plus cytostatika förlänger tiden fram till dess att sjukdomen förvärras.

Julstök hos familjen Krokstäde

Vegetarisk lunch på Plockepinn

Dragans mästerverk

Till strålningen åker jag varje måndag-fredag och även om personalen är underbar så är det skönt med helgerna då jag endast ska ta Navoban, Temodal, kortison och en tablett som ska göra det skonsammare för magen. Provtagningen besöker jag en gång i veckan för att hålla koll på mina värden. Tur är det för fredagens prov visade att jag måste sänka dosen cellgift tills vidare då mina trombocyter inte är riktigt i form. Ett nederlag för mig och min onkolog känner mig så pass att han lägger lite extra tid på att förklara eventuella konsekvenser om jag ”tjuväter” full dos.

Mer Occelli på Höllvikens Konsthall

Värmande läsning

Min favorit VD

På tal om full dos så var Dragan ute på djupt vatten en morgon och gav mig för mycket cellgift av misstag. Jag fick 100 mg för mycket och kräktes i bilen på väg till strålningen. Det var inte förrän sent på kvällen när Dragan förberedde tabletterna till nästa morgon som han insåg sitt misstag. Ni kan tro att min onkolog Alexander Verbitski och jag skojade med honom. Och jag kunde inte låta bli att ta upp det i ett par dagar så tacksamt var det att skämta om. Jag är så glad över Dragans och min väldigt goda relation till Alexander. Vi har högsta förtroende för honom och hans kollegor att de alla gör sitt yttersta med de resurser som finns. 

Regelbundna provtagningar

Tack Charlotte för vackert hantverk

Cafe Kaffebar på Möllan

På min förlamade vänstersida är det numera endast höften och knäleden som hjälpligt går att röra. Det är tur för annars hade jag nog fått väldigt ont av att gå och inte kunnat hjälpa till alls vid av- och påklädning. Numera krävs det nästan full assistans med det mesta. Inget jag låter hindra mig utan jag har helt anpassat mig och kan till och med tillåta mig att njuta av att bli ompysslad och uppassad.

Älskade Teresa och Petra

Jag ligger lite längre i sängen på morgonen men ser till att alltid komma upp medan Dragan är hemma. I duschen släpper jag numera in honom och låter honom hjälpa till med det mesta. Första gången han såg min tvåldosering utbrast han, Shit det är för en hel säsong och tvålade sedan in mig i betydligt raskare takt än vad jag kan klara av. Och när mina tights eller strumpbyxor ska på skrattar jag gott varje morgon för vid sista rycket lyfter han mig nästan upp i luften. Precis så som jag själv kärleksfullt har gjort med mina döttrar när de var små.

Zlatan som konst och nyckelring

Min vänsterfot har förlamats i en konstig vinkel så den står snett nedåt och inåt. Det i kombination med ett knä som inte böjer sig som det ska har inneburit att jag vrickat till foten ett antal gånger och varit mycket nära att ramla framstupa. Det har hindrat mig från att gå längre sträckor på egen hand, helt från att ta trappsteg, åka rulltrappa och i många fall har jag inte ens gått ner från en trottoarkant utan assistans.

Catinca, Elton John och jag

Från favoriten Wioleta

För att ändå kunna vara så aktiva som vi brukar så ansökte vi om parkeringstillstånd för rörelsehindrad och fick det väldigt snabbt beviljat. Det underlättar väldigt mycket men tyvärr måste jag säga att handikapplatserna är upptagna av bilar utan handikapptillstånd. Ofta parkerade bilar men lika ofta används platserna som av- och påstigningsplats eller helt enkelt som en plats att sitta i bilen att vänta på. Jag har alltid varit positiv till kommunens parkeringsvakter men nu kan jag ärligt säga att jag hejar på dem. De får gärna åka rollerblades eller använda andra medel för att öka sin aktivitet och effektivitet. Andras lättja minimerar min och andra handikappades möjlighet att vara aktiva.

Maxi och Mirjana på besök

En söt vän kom med posten

Jag tycker annars att det fungerar bra som handikappad. Första stora utmaningen var kvällen då jag blev bjuden av Catinca att se Elton John och Ray Cooper på Malmö Arena men det löste sig perfekt med gott samarbete från Catinca, övrig publik på vägen mot vår sittplats och G4S vakterna. Lite spännande var det vid mitt senaste tandläkarbesök då jag fick klura en stund innan jag kunde ta mig ut genom entrédörren. Tung dörr, låsvred som ska vridas om samtidigt som man med sin andra arm (om den fungerar) ska dra dörren inåt. Ett tag tänkte jag försöka vrida låsvredet med tänderna med det har jag alldeles för mycket bacillskräck för och det hade varit för pinsamt om någon hade kommit. Jag löste det till sista genom att med den friska armen stoppa in den förlamade armen igenom handtaget, vrida låsvredet, dra in dörren ett par centimeter med förlamade armen och lite stön, sen var det bara att snabbt ta tag i dörren med friska högerhanden. Gissa om man känner sig som en vinnare när man väl står ute på gatan? ”Kan själv” är en stark drivkraft.

Julhälsning från Christina

Kort med skönt budskap

Jonas väljer på Green Mango

Min granne Yvonne hjälpte mig hur jag skulle gå tillväga för att snabbt få en skena att stödja min sneda fot med. Det som krävdes var en remiss från onkologen till ortopedtekniska avdelningen. Väl där tog det mindre än en halvtimme att prova ut en dorsalskena. Och vilken glädjekick jag fick av att återigen kunna gå utan att riskera att falla omkull med minst frakturer i foten som resultat. Nog så jobbigt för en frisk person men för min del hade det inneburit avbrutna behandlingar vilket inte är önskvärt i ett redan kritiskt läge. Nu är jag lycklig skenägare och kan till och med ta mig ut trots snö och halka. Det tar sin lilla tid för Dragan att hjälpa mig i med foten och hans envisa ischias är knappast imponerad av den nya utmaningen det innebär varje gång vi ska gå ut eller hem. Vad vore livet utan Dragan?

En ny favorit i köket

Inspiration hos Funkab

Vi har haft innehållsrika och härliga dagar. Det är med stor sannolikhet min sista jul vilket gör att den känns extra speciell och all snön (som egentligen hindrar och försvårar för enbenta mig) är mycket välkommen. Vi har shoppat julklappar, ätit på Green Mango, hälsat på Bosse på Funkab, varit på Teamworks huvudkontor i Helsingborg, julstökat hemma hos Per och Madleine, varit på 20-årsfest hos Linn Moe, ätit två utsökta middagar hos grannarna Sigvald och Helene Harrysson, vi har bjudits på julbord på Hipp och avnjutit Årstidernas julmeny tillsammans med kollegor och vänner på Teamwork. Jag har lunchat på Mrs Brown, Njutbar och Melvins. Vi har fikat med Elisabeth, Daniel, Åsa, Betty och Rufus. Jonas och familjen Loyd Raboff har varit hemma hos oss på middag. Jag har skämt bort min älskade assistent och man med klädinköp på  Kalendegatan 28 by Kit. Vill man skämma bort en man och uppskattar de bästa stylingtipsen så är detta stället. Vore jag man själv hade jag unnat mig detta om den ekonomiska möjligheten finns. Och hälsa gärna Teddy från mig med något lite busigt på gränsen till lite småelakt men med kärlek.

Älsklingar ute på bus med Teamwork

Hur mår jag då? Jo det är återigen lite tufft med illamående och trötthet men som vanligt överväger det fantastiskt spännande livet det mesta och så även cellgiftsbiverkningarna. Låter säkert lite kaxigt men jag lovar att jag är medveten om vad som troligen ska komma i mitt lilla liv. Att jag har svårigheter framför mig hindrar inte mig från att njuta idag. Och nu är det mer kritiskt läge än någonsin tidigare. Slutar inte tumör 2 (resterna från den senast opererade) växa så lär min förlamning i vänstra sidan bli total för att sedan sprida sig mot tungroten och talförmågan. Tumör 3 känns lite mer under kontroll då den förutom Temodal och Avastin behandlas med strålning. Kommer ytterligare tumörer nu är det bara att börja ta ordentligt farväl. Tar det fart går det fort att ta över hjärnan.

Kärlek på ICA Maxi

Vad drömmer jag om i julklapp då? Överst på listan står tid tillsammans med mina älskade döttrar och Dragan. För det behövs tur och ett bra besked vid nästa röntgen den 19:e januari 2011. Slutligen, tack igen till er alla som bidrar till att lysa upp min tillvaro. Ni är många, underbara och det gör mig stark. Viktigast är det förstås för mig att spendera så mycket tid som möjligt med mina döttrar och Dragan men ni alla ger mig ett leende att le varje morgon. Lite snett sådant på grund av förlamningen men jag är lycklig som få inombords.

Världen är vacker

Publicerad den 8 december 2010 klockan 00:35 av Annette Axmacher

Jag är fysiskt halv och har nog relativt väl förstått vad det innebär för mig att leva med mitt handikapp. Jag har visserligen blivit ytterligare sämre de senaste dagarna men tror inte jag kan bli sämre än så här i vänstersidan utan att det bli rullstol för min del. Nu är armen och handen helt hängandes och orörlig. Foten har också helt förlamats och tyvärr i en konstig vinkel som gör det väldigt svårt att gå. Det känns inte alls omöjligt att jag av misstag bryter foten vid ankeln snart. Den har redan vikt sig vid ett par tillfällen redan och med mer cellgifter framöver lär inte mitt skelett tåla hur många ”vrickningar” som helst. Fysiskt en hel del utmaningar alltså men i övrigt är jag lika nöjd med livet som alltid. Det går inte att vara annat i en vacker värld som denna.

Dear Family Philippidis

Dear Family Philippidis

Uppmuntran

Jag vid dagens simulering

Jag klarar att ta hand om mig själv på morgonen men det är med nöd och näppe. Dragan har köpt en elektrisk tandborste till mig och den har verkligen räddat mig. Att borsta noga med högerhanden för mig som är extremt vänsterhänt är i princip omöjligt. Kanske blir nästa steg i vår handikappanpassning att ta bort vårt badkar som numera är förenat med daglig livsfara för min del. Bara att tvåla in mig på höger sida av kroppen är en akrobatövning som får mig att själv dra på smilbanden i duschen. Ni behöver inte skvallra om detta till min ekonomiske man men för att ens ha en chans att lyckas så häller jag duschtvål över mig.

Tack fina Anna

Jag har dessutom väldigt svårt att ta mig in i och ut ur det.  De morgnar Dragan är hemma unnar jag mig numera lyxen att han får hjälpa mig med sådant som är onödigt mödosamt för mig att klara på egen hand. De få saker jag klarar med en hand, det avlastar jag gärna Dragan med men tyvärr är det inte så mycket jag kan bidra med för att underlätta i hans liv.

Vackert från Persson Nordell

Dessa dagar har varit fulla med fantastiska stunder och kärlek. Det är verkligen helt otroligt hur mycket kärleksfulla och generösa människor jag finner omkring mig. Så klart min älskade familj men även så många andra. För att nämna några, Anna, Ester och Axel som har varit inne med nybakat och en vinterbukett med tulpaner, Jonas som har bjudit på husmanskost och nybakat, Anna som bjöd in till galet rolig tjejmiddag, Marita som gett mig en av sina underbara glasskulpturer, Susanne och Bengt som alltid bjuder in och ofta tittar förbi, Joakim & Charlotte som överlämnade en magisk tavla från egna galleriet, Galleri Västra Hamnen, Åsa som lämnade över ett inramat bröllopsfoto från hela familjen, Pelle och Yvonne som bjudit på en helkväll med god mat, Lasse, Kicki och Nixon kom med en vacker ljusstake och massor med vinterlektyr. Vi har varit hemma hos Hugo, Jenny och Anton och fick med en skyddsängel hem.

Varma hälsningar

Och så alla kort, sms, mail och kommentarer från er bloggläsare och vänner.  Visserligen har de flesta av mina vänner blivit trötta och tråkiga för det kommer inte kommentarer på mina blogginlägg längre. Ibland kan man undra om det är så att de läser bloggen. Jag skulle önska mig att de som läser min blogg kunde ”tala om” det genom att åtminstone skriva en kommentar med namn, stad och var de befinner sig för tillfället. Jag ska föregå med gott exempel ikväll och bidra med en alldeles egen kommentar.

19 juni 2010

Igår var jag hos Pia på Capio i Västra hamnen för att ta bort stygnen. Idag har jag varit på en så kallad strålningssimulering och imorgon startar en fem veckor lång strålningsbehandling. Detta kombinerat med dels dagligt cellgiftsintag men också ytterligare ett cellgift som ska tas i intervaller och intravenöst (i dropp) med start på Lucia. Nu är det alltså dagliga sjukhusbesök, åtminstone en bit in i januari. Inte helt roligt men med tanke på alla de beundransvärda människor som arbetat på Strålningsenheten, Onkologen och Provtagningen så vet jag att varje dag kommer bli fyllda med omsorg och värme.

En av de älskade döttrarna

Perfekt Raboff

Min allra häftigaste present och överraskning kom med sändebud från Milan. Först ett signerat klubbkort i brevlådan. Ingen avsändare och hur mystiskt som helst, ett kort signerat av min stora idol och hjälte sedan Superettan med MFF, Zlatan Ibrahimovic. Senare på kvällen kom Michel, en god vän med Zlatans matchtröja från senaste matchen där Zlatan gjorde mål mot Auxerre. Målet som innebar avancemang för Milan i Champions League.  Så klart fantastisk present men framför allt ytterligare ett bevis på att världen är vacker och full av vackra människor. Inte för att jag tror att Zlatan läser min blogg men kram och tack till Zlatan och alla er som varit involverade i att glädja mig och tillföra extra styrka.

Matchtröjan med coachning av Zlatan

Om Annette
Denna blogg har skrivits av Annette Axmacher och handlat om hennes match "diagnos hjärntumör". Hon bodde i Malmö med sin man Dragan och yngsta dottern Antonia. Äldsta dottern Nella har flyttat till eget och läser i Lund. Annette och Dragan älskade att resa. Annette arbetade hos Sveriges bästa arbetsgivare. Hon älskade livet och sin familj. Hon var lycklig. Även med hjärntumör.

Länklista

Bloggar
Läsarpulsen