Som jag tidigare nämnt går Moa på särskola i Ljunghusen, Ljungenskolan. Något som alltid följt Moa genom dagis, förskola och skola är att personalen alltid skrivit i en bok vad som hänt under dagen. De har satt in bilder de tagit på vad som hänt osv. Vi har i vår tur skrivit om det som hänt hemma på helgerna. Just nu är det mycket om ”Änglaspel”, den stora julkonserten de sätter upp i Trelleborg, där endast barn med olika funktionshinder deltar. De satte upp det för första gången i fjor och det var mycket stämningsfullt och bra! Det jag vill komma till är att Moa med hjälp av sin bok kan berätta för oss/skolpersonal om vad som händer i hennes liv.

Nu är det som sagt mycket ”Ängalspel”. Moa berättar att hon ska vara ängel, att Gabi ska komma och titta och hur kul det ska bli. (Gabi är Moas sätt att säga gammelfarmor.) Det personalen på skolan gör för alla våra barn med ett eller annat funktionshinder är fantastiskt! De tar oftast initiativ utanför det de ”måste” göra och det är naturligtvis mycket uppskattat! Tack för allt ni gör!

När Moa var knappt ett halvår började min fru Lotta och jag på TSS, Tecken Som Stöd, då vi fått veta att detta skulle hjälpa henne att lära sig kommunicera. Det går ut på att förstärka vissa ord, de i meningen mest betydelsefulla, för att på så sätt få Moa att lättare förstå innebörden i det man säger. Moa har nu varit i kontakt med tecken i ganska exakt 9 år och hon har många roligheter för sig. När hennes morfar för något år sedan köpte en SAAB Cabriolet blev den naturligtvis allmänt benämnd Cabben. Det närmaste ord Moa hade i huvudet var kaffe och sedan den dagen gör Moa tecknet för kaffe varje gång hon ser en cabbe, oavsett om det är morfars SAAB eller en helt okänd….

Jag fick en kommentar på mitt inlägg om ICA-Jerry igår som fick mig att tänka tillbaka på tiden för Moas födelse. Jag hade nämligen precis samma preferenser som Börje! Jag hade under hela min gymnasietid åkt buss förbi Elisedals dagcenter och sett ”de där” komma på bussen och gapa och skrika. När vi fick beskedet om att det barn vi väntade skulle ha Downs syndrom så rasade hela min värld samman. För min fru Lotta var det annorlunda, hon hade helt andra preferenser. Som ung jobbade hon på en av skolorna här nere och kom i kontakt med Nisse som har Downs. En fantastisk kille som idag jobbar på ICA i Skanör (Ja faktiskt!) och gör ett jättebra jobb. Nu när jag fått den stora glädjen att belönas med ett handikappat barn ser jag ju saken i ett helt annat ljus. Jag hoppas att den stora allmänheten också kommer till denna insikt, kanske med viss hjälp av ICA´s reklam…

Eftersom Moa har Downs syndrom har folk i min omgivning frågat mig vad jag tycker om ICA´s reklam med praktikanten 

Jerry. Första gången jag såg den tänkte jag ”Vad håller de på med?”. Samtidigt tänkte jag också att det måste finnas en baktanke med det hela och efter att ha sett hela reklamfilmen skrattade jag gott. Det är ju trots allt så att de driver inte med handikapp och Downs syndrom utan med folks fördomar om handikapp.

Ta bara film nr 2 där Ulf fått i uppdrag att visa runt Jerry i butiken. Där är det snarare så att det drivs med det faktum att Ulf ska föreställa en aning korkad… (För de som inte sett filmerna finns de på youtube.)

Jag tycker att det är bra att ett stort företag som ICA lyfter upp något så´nt här på det sätt de gör. Det är bra att få debatt i samhället om att alla inte är likadana.

När Moa gick på dagis gjorde hon det i en vanlig dagisgrupp. På så sätt fick de övriga barnen lära sig att alla är inte lika, har inte samma förutsättningar till ”normalt liv” (Vad det nu är för något…) Det ligger annars till stor del på oss som föräldrar till handikappade barn och ungdomar att informera och berätta, vilket inte alltid är så lätt….

Moa gick för en tid sedan runt och sa nåt som lät som en rejält ilsken person som blir arg på nån. Men utan anledning. Det fanns inte något eller någon i närheten som hon skulle kunna vara arg på. Maja hade inte gjort nåt och vi fanns inte ens i närheten. Vi tänkte ”vad är det hon säger?” Vi lyssnade mycket och länge och försökte härma henne för att på så sätt förstå vad det var hon sa. Allt utan resultat. Och det kunde komma precis när som helst, precis som med allt annat Moa gör. Spontant och underbart! Alltid är det något som får en att le, skratta eller helt enkelt bara förundras. Efter flera dagar råkade vi höra henne när hon lyssnade på en av sina CD-sagor; Emil i Lönneberga. Och då hör vi det igen…. Och som vanligt när det handlar om Moa så är svaret enkelt när man väl vet vad hon menar;

”Emiiiiil. Din förgrömmade unge”

Tänk att det skulle vara så svårt att förstå.

…är inte alltid så lätt. Men det vet man ju inte förrän man är där. Har man inte själv ett handikappat barn så vet man inte hur det är. Man kan föreställa sig det genom att man träffar handikappade barn och deras föräldrar men precis som alla andra så gör de ju sitt bästa när de är bland andra människor. Vart vill jag komma? Jo, det är ju som så att när man har en flicka på 9 år som fortfarande är blöjbarn och inte kan göra sig förstådd utanför den närmaste kretsen, som när något inte passar henne bara sätter sig ner och fullkomligt vägrar samarbeta, så blir man lite trött när man måste kämpa för varenda liten sak. Känns ganska orättvist eftersom det redan från början är en tuff uppgift man fått….

Ja nu fick jag sagt det… Men det är ju naturligtvis inte bara ett mörker att ha ett handikappat barn. Varje dag bjuder ju på nya överraskningar med ett barn som i mångt och mycket alltid gör precis vad som faller henne in. Det kan förvisso sluta både i skratt och gråt för oss som föräldrar. Ett lysande exempel är när vi under lång tid försökt få henne att säga ”Tack för maten” som svar på frågan ”Är du färdig” efter middagen. När hon samma kväll sitter på toa och min fru, Lotta, frågar henne ”Är du färdig?” svarar hon med viss tveksamhet; ”Tack för maten.” Vi kunde ju inte annat än berömma henne……..